«Ich gehe zum Teil über meine Grenzen, arbeite öfters auch abends oder samstags. Die Selbstsorge wie Aufstehen oder Duschen nimmt wegen meiner Behinderung immer mehr Zeit in Anspruch». Simone Leuenberger ist Grossrätin im Kanton Bern, Gymnasiallehrerin und Behindertenrechtlerin. Sie lebt mit einer Muskelbehinderung, verzichtet aber auf Sozialleistungen, die ihr eigentlich zustehen. 

So wie ihr geht es vielen in der Schweiz. Agile, der Schweizer Dachverband der Selbsthilfe- und Selbstvertretungsorganisationen von Menschen mit Behinderungen, hat dazu 2024 eine Online-Befragung durchgeführt, an der 559 Menschen mit Behinderungen teilnahmen. Das Ergebnis ist nach wir vor aktuell: Ein Viertel aller Befragten verzichtet auf eine oder mehrere Leistungen, auf die sie wahrscheinlich Anrecht hätten.  

Lange, komplexe Verfahren 

«Das System ist komplex. Zum Teil ist der Bund zuständig, zum Teil die Kantone oder die Gemeinden», sagt Leuenberger. Diese Komplexität, auf die sie sich bezieht, geben viele Umfrageteilnehmende an: Etwa jede fünfte Person, die mit der Invalidenversicherung (IV) zu tun hat, nennt komplizierte Abläufe und schwierige Fragen in den Formularen. Viele wissen nicht, was überhaupt zu tun ist oder empfinden den Aufwand als zu hoch im Vergleich zum erwarteten Nutzen.

Etwa jede vierte Person zweifelt zudem, ob die IV ihr Unterstützungsbedarf überhaupt anerkennt. Und der Prozess zieht sich hin – viel zu lange, wie die Hälfte der Befragten berichtet. Die Bearbeitungszeit übersteigt oft die zwei Jahre, die das Krankentaggeld abdeckt. Danach bleibt den Betroffenen nur der Weg zum Sozialamt, bis die IV eine Entscheidung getroffen hat.

All dies bringt nicht nur grosse finanzielle Probleme. Es kostet auch Kraft, und viele fühlen sich psychisch nicht stark genug dafür. Sie verzichten lieber gleich auf eine Anmeldung bei der IV. So auch Simone Leuenberger. Sie arbeitete lange zu 60 Prozent. Mit diesem Pensum war sie gerade an der Grenze für eine IV-Berechtigung und stellte deswegen keinen Antrag. «Ich wollte kein Gestürm mit der IV, wenn das Pensum mal um 1 bis 2 Lektionen geschwankt hat», sagt sie.  

Bauliche und sprachliche Hürden 

Etwa 40 Prozent der Befragten nannten schlecht verständliche Informationen als Hürde, vor allem bei der IV und den Ergänzungsleistungen (EL). Dies gilt auch für Domenica Griesser. Sie ist blind und sieht sich im Internet mit Hürden konfrontiert. Meist könne sie die barrierefreien Formulare zwar ausfüllen, aber beim Absenden werden die Sicherheitscodes zu einer ungeahnten Barriere, die sie allein nicht überwinden kann. «Es geht nicht nur um das Formular, das ich nicht abschicken kann, sondern auch um die Zeit, die ich aufwenden musste, alle Angaben herauszusuchen und korrekt auszufüllen – für nichts.»  

Domenica Griesser lebte bis zum Alter von 50 Jahren ohne eine Invalidenrente, da sie eine Vollzeitstelle als Sozialarbeiterin hatte. Als sie infolge von Mobbing im Team wegen ihrer Sehbehinderung ihre Stelle verlor, fand sie erst nach langer Suche eine Teilzeitstelle. Die letzten 14 Berufsjahre lebte sie mit einer Teilrente, weil sie keine Möglichkeit bekam, ihren vollen Lebensunterhalt selbst zu verdienen. «Ich hatte das Glück, noch im Alter von 64 in die Pension zu dürfen.» Sie geniesse nun bei regenfreien Tagen die langen Spaziergänge mit ihrer Hündin Xana.

Die Umfrage von Agile ergab auch, dass bei Bauten der IV-Stellen – nicht nur die Gebäude, sondern auch Trottoirs und Bushaltestellen dazu - die Hindernisfreiheit teilweise nicht gewährleistet ist. Das gaben etwa 18 Prozent der Befragten an. Vier Teilnehmende berichten zudem, dass die IV-Stellen bei Bedarf keine dolmetschende Fachkraft für Gebärdensprache zur Verfügung gestellt hatten. Auch das sind Hindernisse, die Menschen davon abhalten, Leistungen in Anspruch zu nehmen, die ihnen zustehen.  

Mangelndes Wissen von Fachpersonen 

Mehr als die Hälfte der Teilnehmenden gab an, die Fachpersonen der IV wüssten zu wenig über Behinderungen oder Einschränkungen. Und ein Drittel der Betroffenen fühlt sich von ihnen nicht ernst genommen.

Domenica Griesser war selbst Sozialarbeiterin und kann dies nachvollziehen. Vor ihrer Pensionierung hat sie viele Menschen beraten, vor allem zu Sozialversicherungen. Sie sagt: «Nur Fachkräfte für soziale Arbeit, die sich in der Materie wirklich auskennen, sollten Beratungen übernehmen. Das Sozialversicherungsrecht ist sehr komplex.» 

Dazu nennt Griesser ein Beispiel: Der Rentengrad wird anhand von einem Lohn berechnet, den jemand verdienen würde, wenn er keine Behinderung hätte – dem sogenannten Validenlohn. «Dieser geschätzte Lohn muss unbedingt überprüft und bei Unstimmigkeiten dem Amt gemeldet werden», sagt Griesser. Sonst könne es sein, dass man eine zu kleine Rente bekommt. Damit Betroffene erhalten, was ihnen zusteht, sei es entscheidend, dass Fachkräfte dieses spezifische Wissen mitbringen oder bei Unsicherheiten wissen, bei wem sie nachfragen können.» 

Griesser weist darauf hin, dass nicht alle Sozialarbeitenden im Sozialversicherungsrecht spezialisiert seien. Sie rät deshalb aus eigener Erfahrung: «Wenn ich irgendwo angerufen und endlich eine brauchbare Information erhalten habe, liess ich sie mir immer schriftlich bestätigen.» 

Stigmatisierung 

Nebst fehlendem Wissen von Fachpersonen nannten die Befragten am häufigsten abwertendes Verhalten oder mangelndes Interesse der zuständigen Personen als negative Erfahrungen. Eine Person bemerkte dazu: «Man spürt die Ablehnung. Es wäre schön, wenn man erst die Chance bekommt sich vorzustellen, als einfach als arbeitsunwillig abgestempelt zu sein, ohne dass die Hintergründe für die Anmeldung auf dem Sozialamt bekannt sind.» 

Manche gaben an, dass sie nicht vom Staat abhängig sein wollen oder nicht beschuldigt werden wollen, das System zu missbrauchen. Andere erwähnten, die Ämter nähmen sie nicht ernst, erniedrigten und bevormundeten sie. Hinzu kommt die Angst vor Stigmatisierung – etwa vor Ableismus oder Pathologisierung. 

Domenica Griesser selbst fühlte sich bei den Ämtern nicht stigmatisiert. «Ich kenne Stigmatisierung eher bei der Arbeitssuche» betont sie. Als blinde Person sei es schwierig, eine Vollzeitstelle zu finden. «Ich gehe davon aus, dass nur ein kleinerer Prozentsatz der Personen, die eine Sehbehinderung haben, keine Rente haben und im ersten Arbeitsmarkt arbeiten.» 

Was den Betroffenen helfen könnte 

Die Umfrage von Agile zeigt deutlich: Viele wünschen sich eine schnellere Bearbeitung der Aufträge und Anfragen sowie einfachere und klarere Abläufe. Dazu zählen verständlichere Formulare, übersichtliche Informationen und Unterstützung beim Beantragen von Sozialleistungen. Simone Leuenberger wird konkret: «Wünschenswert wäre, wenn die IV-Stelle von sich aus über mögliche Hilfsleistungen oder Optionen bei einer Rentenrevision informieren würde.» Aber auch das sei manchmal nicht genug. «Information allein reicht nicht. Man muss trotzdem alles selbst Schritt für Schritt erledigen.» Dies zu bewerkstelligen, braucht viel Energie und Kraft. Auch deshalb wünschen sich viele Betroffene mehr Wissen, Verständnis und Respekt von Seiten der Fachpersonen. 

Agile bleibt am Thema dran. Die Organisation hat inzwischen einen praktischen Leitfaden für eine barrierefreie Verwaltung erstellt. Dieser beleuchtet nicht nur kommunikative und digitale Hürden für Menschen mit Behinderungen, sondern berücksichtigt auch unterschiedliche Lebensrealitäten der Nutzer:innen.